Lange tijd werd verondersteld dat patiënten met een psychose geen behoefte zouden hebben aan contact met lotgenoten. De stemmen in hun hoofd zouden groepsgesprekken onmogelijk maken. Het tegenovergestelde is nu aangetoond. Castelein: ‘Andere patiëntengroepen organiseren zelf lotgenotengroepen, mensen met psychosen zijn daar minder goed toe in staat. Terwijl ze er wel behoefte aan hebben, bleek uit signalen van onze patiënten. Dat was de aanleiding voor ons onderzoek.’

Gunstige effecten
De bijeenkomsten hadden een positieve invloed op het netwerk van de deelnemers. Met name trouwe deelnemers gaven aan dat zij zich gesteund voelden en dat hun kwaliteit van leven toenam. De interventie was niet bedoeld om de psychotische klachten te verminderen, maar ook op dit gebied werden positieve effecten waargenomen. Deelnemers van de lotgenotengroep hadden significant minder negatieve symptomen dan de patiënten in de controlegroepen. Deelnemers hadden baat bij de bijeenkomsten wanneer zij zich herkennen in de ervaringen van anderen en hun eigen verhaal konden vertellen.

Lange termijn
Nader onderzoek moet uitwijzen wat de langetermijneffecten zijn van deelname aan een lotgenotengroep. Sommige deelnemers bleken genoeg te hebben aan vier bijeenkomsten, anderen wilden liefst langer blijven deelnemen aan een lotgenotengroep. ‘Is een open groep even effectief als de gesloten groep uit ons eerste onderzoek? Of biedt een besloten groep, waarin beperkte doorstroom zit meer voordeel? Dat zijn de mogelijkheden die nog onderzocht moeten worden,’ aldus Castelein.

Pleidooi
Castelein pleit ervoor dat lotgenotengroepen standaard worden aangeboden aan patiënten met een psychose. Met financiële steun van ZonMW, een organisatie voor vernieuwing in de zorg, is inmiddels een handboek voor hulpverleners gemaakt. Een dvd met voorbeeldmateriaal en een website met informatie voor beleidsmakers, hulpverleners en patiënten is inmiddels in de maak. Ook wordt onderzocht of de interventie kan worden opgenomen in de nieuwe richtlijn voor behandeling van patiënten met een psychose.

Isolement
Patiënten met een psychose voelen zich zowel sociaal als emotioneel geïsoleerd. Dit komt mede door de druk op zorginstellingen om langdurige opnames te vermijden en zoveel mogelijk ambulante hulp te bieden. Ook belangrijk is dat een psychose zich veelal in de adolescentiefase openbaart. Met name jonge mensen die nog volop in het leven staan, worden daardoor beperkt in hun sociaal functioneren. Ze krijgen niet de kans hun opleiding af te maken, een baan te zoeken en een partner te vinden. Een kwart van de patiënten herstelt volledig na een eerste psychose, vijftig procent herstelt gedeeltelijk, bij een kwart wordt de ziekte chronisch.

Bron: Rijksuniversiteit Groningen