Haar onderzoek laat zien dat ruim de helft van de jongeren tot op zekere hoogte voor zichzelf kan zorgen. Deze jongeren kunnen bijvoorbeeld zelf opstaan en hun ontbijt klaarmaken. Ongeveer één op de tien kan ook een eenvoudige maaltijd koken of een boodschap doen. Alle jongeren hebben echter moeite met belangrijke dagelijkse activiteiten, zoals omgaan met geld of het inschatten van gevaren. Eén op de drie heeft zelfs 24 uur per dag begeleiding nodig. Andere concrete voorbeelden worden genoemd in de brochure voor ouders die Van Gameren-Oosterom samen met TNO ontwikkelde.

 

De onderzoeken zijn uitgevoerd bij TNO, in samenwerking met kinderartsen van de landelijke Downpoliklinieken, het  LUMC, de Rijksuniversiteit Groningen en de Stichting Downsyndroom.

 

 

Vaak wordt gezegd dat jongeren met Downsyndroom altijd vriendelijk, lief en vrolijk zijn. En dat ze gemakkelijk met mensen omgaan. Dit is gedeeltelijk waar. De meeste jongeren zijn zelden angstig, somber, bezorgd of ongelukkig. Maar jongeren met Downsyndroom zijn ook vaak teruggetrokken. Ze kunnen gesloten en verlegen zijn. Sommigen (vier op de tien) maken weinig oogcontact en zeven op de tien jongeren leven vaak in een "eigen wereld". 

 

Van Gameren-Oosterom: 'Deze problemen moeten worden herkend en erkend, omdat ze het dagelijks leven van mensen met Downsyndroom en hun mogelijkheden om deel te nemen aan de maatschappij sterk beïnvloeden. Mogelijk is op dit gebied winst te behalen, bijvoorbeeld door jongeren met Downsyndroom gericht sociale vaardigheden aan te leren. Het is wenselijk dat de medische zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom zich niet alleen richt op een goede groei en gezondheid, maar ook op een optimale kwaliteit van leven en een zo goed mogelijk dagelijks functioneren.'